Leben mit HIV

Leben mit HIV 2018

Hier zwei Interviews zum Thema Leben mit HIV aus dem Jahr 2018. Die Fragen stellten Schülerinnen des Schubart Gymnasiums in Ulm.
Lesen sie zuerst die Antworten von Michael und weiter unten von Thomas (Name geändert).

Interview mit Michael  (HIV-positiv seit seinem 8. Lebensjahr)

  1. Wie lange tragen Sie das HI-Virus schon in sich?

Mittlerweile sind es schon 34 Jahre, in denen ich mit HIV lebe. Im Alter von 9 Jahren wurde ich durch eine Bluttransfusion infiziert, da ich regelmäßig Transfusionen bekam, weil ich Bluter bin.

  1. Was ging Ihnen bei der Diagnose durch den Kopf?

Meine Eltern haben mir erst mit 12 Jahren davon erzählt und erklärten mir, was genau ich habe, und dass ich nun noch mehr aufpassen solle als vorher schon. In Blutkontakt durfte ich logischerweise auch mit niemandem mehr kommen, um das Virus nicht weiterzugeben. HIV verlief damals meist noch tödlich. Deshalb war auch die Angst vor der Krankheit bei den Menschen so groß, dass ich niemandem davon erzählen durfte, da wir sonst ausgegrenzt worden wären. Ich selber habe es als nichts neues empfunden, da ich sozusagen mit dem Tod aufgewachsen bin und nun zu der Bluterkrankheit auch noch HIV dazu gekommen ist.

  1. Wie ging es nach Ihrer Diagnose weiter?

Mein Alltag ging ganz normal weiter. Ich bin weiterhin in die Schule gegangen und hatte mich sogar in ein Mädchen verliebt. Eine Beziehung anzufangen war jedoch unmöglich, da ich ihr sonst von meiner Krankheit hätte erzählen müssen. Ich wusste damals nicht, wie lange ich noch zu leben hatte. Da damals auch die Ärzte nicht viel von der Krankheit wussten, gab es auch keine wirksamen Medikamente dagegen. Ich hatte nur Medikamente, die mein Immunsystem ein wenig stärkten.

  1. Haben Sie mit einer Therapie angefangen?

Eine Therapie gab es damals noch nicht. Mit 17 habe ich jedoch die ersten Medikamente gegen HIV eingenommen, welche aber nach dem ersten halben Jahr nicht mehr viel brachten. Grund hierfür war, dass die Ärzte selber nicht genau wussten, wie sie den Virus behandeln sollten. Zudem haben die Medikamente schlimme Nebenwirkungen hervorgerufen, wie beispielsweise starken Durchfall und Übelkeit.

  1. Haben Sie Angst, dass Sie jemanden anstecken könnten?

Mittlerweile bin ich unter der Nachweisgrenze und bin somit nicht mehr infektiös, aber früher hatte ich sehr große Angst. Ich bin auch sehr vorsichtig damit umgegangen und habe mich in meinem ganzen Leben nur zwei Mal geschnitten, weil ich auch wegen meiner Bluterkrankheit sehr aufpassen muss. Meine Lehrer unterstellten mir immer wieder, dass ich faul sei, da es mir in der Schule oft schlecht ging. Natürlich sagte ich dies den Lehrern, was sie aber nach einer gewissen Zeit nur noch für eine Ausrede hielten.

  1. Wussten Ihre Freunde darüber Bescheid?

Nein, es wusste nur einer Bescheid. Ich hatte ihn damals über meine Mutter kennengelernt. Dieser hat jedoch mit 18 Jahren, kurz nach einer Lungenentzündung aufgegeben. Er hatte einfach keinen Grund mehr zu leben gesehen. Grund dafür war zum Teil, dass er die Schule verlassen musste, weil der Vertrauenslehrer, welchem er seine Krankheit damals anvertraut hatte, diese Infomationen an die Schulleitung weitergab. Diese benarichtigte daraufhin die Eltern der Mitschüler. Es gab Drohungen, dass diese ihre Kinder von der Schule nehmen würden, wenn mein Freund diese weiterhin besuchen dürfte, was ihm kurz darauf dann untersagt wurde.

  1. Finden Sie es schlimm, jeden Tag Medikamente zu nehmen?

Nicht mehr. Damals bei meiner ersten Therapie, die ich bis vor 15/16 Jahren machte, musste ich täglich über 26 Tabletten nehmen und das immer zu einer bestimmten Uhrzeit. Das war sehr anstrengend für mich. Mittlerweile jedoch habe ich mich daran gewöhnt.

  1. Geht es Ihnen trotz Einnahme der Medikamente immer gut?

Ja, ich bin seit 18 Jahren unter der Nachweisgrenze und seit zwei Jahren sind meine Helferzellen im Immunsystem wieder aufgebaut und stabil.

  1. Leben Sie in einer Beziehung?

Ja, ich habe eine Freundin und bin sehr glücklich mit ihr.

  1. Wie kommt Ihre Freundin damit klar?

Sehr gut, meine Freundinnen hatten nie ein Problem damit und mit meiner jetzigen planen wir sogar eine Familie, was bis jetzt aber ein kleines Problem war, da ich unfruchtbar bin. Sie selbst ist aber HIV-negativ.

  1. Wie hat Ihr Umfeld darauf reagiert?

Ich habe es meinen Freunden erst mit 21 erzählt. Sie haben es gut aufgenommen und mich auch sehr unterstützt. Ich hatte großes Glück. Innerhalb von drei Jahren wusste es dann jeder in meinem Umfeld.

  1. Haben Sie sich bei den Ärzten beschwert?

Nein, ich war ja, wie schon gesagt, sehr jung und bin dann mit 20 aus Ulm ausgezogen. Ab dem Zeitpunkt habe ich in München gelebt. Ich hatte einfach kein Vertrauen mehr, in die Ulmer Ärzten. In München habe ich dann auch mit meiner ersten Therapie begonnen.

  1. Wieso sind Sie wieder zurück nach Ulm gekommen?

Mein Arzt in München ist nach Schweden ausgewandert. Nachdem er ausgewandert war, waren die Ärzte aus Ulm schon etwas forgeschrittener und viel besser als in der Zeit, vor meinem Umzug nach München.

Ich habe hier in Ulm auch meinen Arzt des Vertrauens gefunden, welcher nun auch ein guter Freund geworden ist. Ich hatte auch Hepatis C und habe drei Therapien gebrauch, welche 48-72 Wochen gedauert hatten. Durch diese Phase hat mich mein Arzt nie verlassen und stand immer an meiner Seite.

  1. Wie kommen Sie damit zurecht, dass die Leute Sie ständig auf Ihren Virus ansprechen?

Mich stört es überhaupt nicht, da es ein sehr wichtiges Thema ist und besprochen werden sollte. Wer weiß, vielleicht ändert sich ja bald was und die Menschen sehen die Krankheit nicht mehr als negativ an.

  1. Haben Sie manchmal keine Lust, irgendwas zu unternehmen?

Ja, manchmal habe ich zwei bis drei Tage schlechte Laune. Nach diesen Tagen geht es mir aber auch wieder gut.

  1. Was sind Ihre Wünsche für andere Betroffene oder für die Gesellschaft?

Ich möchte vor allem Mobbing stoppen und würde sehr gerne vieles verändern, da HIV heutzutage besser behandelt werden kann als früher. Mittlerweile sind die Medikamente so gut, dass HIV kein großes Problem mehr darstellt.

Interview mit Thomas

     1.Wie lange tragen Sie das HI-Virus schon in sich?

 Ich weiß es nicht ganz genau, aber ungefähr Mitte der 80er Jahre müsste es gewesen sein. Ich habe mich in Afrika infiziert, da ich dort gelebt habe.

  1. Was ging Ihnen bei der Diagnose durch den Kopf?

Ich habe erst erfahren, dass ich HIV habe als ich sehr krank war. Ich hatte eine Lungenentzündung und Krebs, daraufhin bin ich nach Ulm ausgewandert und habe meine Diagnose bekommen. Es war ein sehr beschissenes Gefühl. Jedoch hat die Klinik mich relativ schnell wieder auf die Beine gestellt.

  1. Haben Sie Angst, dass Sie jemanden anstecken könnten?
    Nein, ich hatte von Anfang an keine Angst. Ich habe ab dem Moment, als ich wusste das ich HIV hab, keinen Blödsinn mehr gemacht. Somit hatte ich nicht die Möglichkeit, jemanden überhaupt anzustecken. Meine frau war auch infiziert und ist paar Monate nach der Diagnose dann gestorben.
  2. Finden Sie es schlimm, jeden Tag Medikamente zu nehmen?

Anfangs war es eine sehr große Belastung für mich, da die Medizin noch nicht so fortgeschritten war. Damals musste ich um die 20 Tabletten oder mehr zu mir nehmen. Heute jedoch finde ich es überhaupt nicht mehr schlimm, da es nur noch eine Tablette am Tag ist.

  1. Leben Sie in einer Beziehung?

Nein

  1. Haben Sie eine Familie?

Ja, ich habe zwei Kinder und ihnen geht’s Gott sei Dank sehr gut. Sie sind nicht von HIV betroffen, obwohl beide erst nachdem meine Frau infiziert worden war, geboren sind.

  1. Wie hat Ihr Umfeld darauf reagiert?

Komischerweise war keiner von meinen Freunden dagegen und ich wurde unterstützt. Sie haben alle zu mir gehalten, außer mein Vater. Er war sehr konservativ. Ich habe damals auch in einer Kneipe gearbeitet. Dort konnte ich ebenfalls keinem sagen, dass ich von HIV betroffen bin, da alle sehr konservativ waren. Aber im Großen und Ganzen wurde ich unterstützt und wurde nicht ausgegrenzt.

  1. Geht es Ihnen trotz Einnahme der Medikamente immer gut?

Ja, dank der Medizin habe ich nicht daran auszusetzen. Alle drei Monate muss ich zur Kontrolle zum Arzt. Meine Leber und Nierenwerte sind alle okay und mir geht es Gott sei Dank sehr gut.

  1. Wie kommen sie damit zurecht, dass Leute Sie ständig auf ihren Virus ansprechen?

Ich finde offene Gespräche sehr gut und sehe auch kein Grund darin, mich zu verstecken. Ich hoffe einfach das die Kids richtig aufgeklärt werden, weshalb ich auch oft bei Präventionen bei Schulen dabei bin. Es gibt null Diskriminierung deshalb ist das nicht schlimm.